Données de santé : un trésor à partager

Le partage des données de santé était au menu d’un dîner débat organisé par Santéclair, il y a quelques jours. Les questions abordées ressemblaient assez fort à celles qui avaient agité les parlementaires français lors d’un débat similaire il y plusieurs années. Depuis, la loi a pourtant évolué. Les outils numériques ont progressé. Mais les blocages perdurent. Au grand dam des associations de patients qui voient, à juste titre, dans l’accès à ces données de santé, une formidable opportunité d’améliorer la prise en charge des pathologies et la recherche.

Les données de santé : une mine d’informations farouchement gardée

Le SNDS, Système national des données de santé, rassemble dans une même base de données les informations collectées aux quatre coins du système de santé français. Les données de l’assurance maladie et des hôpitaux, les causes médicales de décès, ou encore les données relatives au handicap, sont ainsi centralisées, chaînées. La plateforme censée gérer ou même faciliter l’exploitation de ces données est le Health Data Hub.

Ce groupement d’intérêt public, géré par la CNAM, associe à ses décisions les services de l’Etat, des structures de recherche, des industriels, une association de patients et des professionnels de santé. Il se charge de veiller au respect des droits des patients et à la sécurité du dispositif. Pour cela, il est notamment, aidé ou surveillé, par la CNIL et le CESREES (Comité d’expertise pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé).
En effet, avant qu’une autorisation d’accéder aux données soit accordée à un projet par la CNIL, ce comité d’experts et de sages délivre un avis, fondé sur des questions d’éthique, d’intérêt scientifique ou d’intérêt général. En théorie, les données sont à la fois accessibles et protégées.

Un potentiel colossal partiellement exploité

L’utilisation de ces données doit permettre d’évaluer les politiques de santé publique, et d’améliorer le pilotage des hôpitaux. Mais elle ouvre surtout d’enthousiasmantes perspectives de progrès dans la recherche clinique et la prise en charge des patients. Malaxées, analysées et triées par les technologies du Big data et de l’intelligence artificielle, ces données pourraient même ouvrir la porte de la médecine prédictive. Par exemple, en développant un « scoring de risque » permettant d’identifier la probabilité de tel ou tel évènement ou pathologie pour des individus aux caractéristiques comparables. Elles pourraient alors suivre ces cas plus particulièrement ou leur accorder des mesures de prévention.

Près d’une vingtaine d’études sont présentées sur le site du SNDS. Elles portent, par exemple, sur les bénéfices/risques de nouveaux anticoagulants, sur le risque de décès après une fracture du col du fémur, ou encore sur le risque de maladies auto-immunes en lien avec les vaccins anti-HPV… Mais pour les associations de patients, les choses n’avancent pas assez vite. Rien sur l’obésité, la gériatrie, l’hypertension, les déserts médicaux ou les urgences… Elles estiment surtout que les données sont moins protégées que verrouillées.

Le partage des données de santé, un enjeu de santé publique

Les données de santé sont assurément un sujet sensible. Même « anonymisées », elles appartiennent aux patients et le Health Data Hub prend toutes les précautions nécessaires pour ne pas brusquer l’opinion. Reste que les autorisations d’utiliser ces données ne sont délivrées qu’au compte-gouttes avec une parcimonie désarmante. Le CESREES, fort de son autorité scientifique, règne en maître sur cette mine d’information.

Le Point en a fait récemment l’amère expérience. Le magazine publiait chaque année, depuis deux décennies, un classement des meilleurs hôpitaux français. Un travail qui avait pour vertu de créer une forme d’émulation et de distinguer les établissements à la pointe. Bref, un outil utile dans une démarche d’amélioration des pratiques et d’information des patients. Cette année, la CNIL a fermé l’accès aux données, suivant l’avis négatif du CESREES qui mettait en cause des biais méthodologiques. Le Point crie à la censure. Hélas, ce triste épisode révèle plutôt les travers d’une gestion discrétionnaire, bureaucratique et tatillonne.

Car, au fait, qui contrôle les contrôleurs ? Sous couvert de défendre l’intérêt général et l’éthique, ces organes ne défendent-ils pas, avant tout, leurs prérogatives ? Il ne s’agit pas d’ouvrir cette base de données à tous les vents. Mais les règles doivent être claires et transparentes, sous peine de nourrir un peu plus la défiance ambiante. Les difficultés techniques ne manquent pas pour exploiter au mieux ces données au bénéfice des patients. Inutile de rajouter une couche de complexité administrative pour décourager les impudents qui voudraient les analyser. Le SNDS est un outil extraordinaire pour améliorer le système de soins français, évaluer les traitements, innover, créer de la valeur…

Mais peut-on vraiment se contenter d’en faire un usage aussi restrictif ?